Priča o Šai – devojčici koja mi je promenila život

Priča o Šai (Shai Miranda Verter Dec. 9, 1992 - Sept. 2, 1997) počinje sa mnom, njenom majkom (Frances Verter). Pre Šai, imala sam uspešnu karijeru u NASA, gde sam radila astronomska istraživanja. 1992. godine, nakon smrti mog oca, odlučila sam da postanem samohrana majka, a ćerki sam dala ime Šai u znak sećanja na mog oca.

A sve je počelo čim je rođena...

Šai je rođena sa karcinomom u karlici (zvanom rabdomiosarkom), ali to nismo primetili sve dok nije napunila osam meseci. Tačna dijagnoza joj je postavljena tek kada je napunila jedanaest meseci. Do tada je već tumor metastazirao na plućima. Počelo je lečenje koje je trajalo 18 meseci. Promenili smo tri bolnice. Šai je išla na hemioterapiju svake tri nedelje. Ceo proces je bio praćen brojnim infekcijama i transfuzijama krvi. Kada je tumor dostigao određenu veličinu za operaciju, uklonjen je, zajedno sa tri unutrašnja organa. Operacija je trajala dvanaest časova. Narednih nekoliko nedelja moja devojčica je išla na zračenje, koje je uključivalo brahiterapiju (postavljanje radioaktivnog izvora u sam tumor ili u neposrednu blizinu tumora).

Tokom čitavog procesa lečenja (za nju velikog mučenja), Šai je bila hrabra i puna snage. Deca obolela od raka imaju otpornost koja nadahnjuje. Ta deca su blagoslovena sposobnošću da žive u sadašnjem trenutku, bez obzira na bol koju su doživela juče ili mogu da dožive sutra. Mi odrasli obično provedemo ostatak života pokušavajući da povratimo radost življenja, boreći se sa stresom koji smo imali kao deca. Otkrila sam, takođe, da sve porodice sa bolesnom decom,  imaju ista osećanja i prolaze kroz istu bol, bez obzira na to ko su i odakle dolaze.

Snalažljiva Šai...

Evo jedne anegdote koja mnogo govori o tome kakva je Šai bila: Jednog dana ostavila sam je sa volonterkom dok odnesem našu odeću u bolničku perionicu. (Uvek sam imala spreman kofer u gepeku automobila, za slučaj da Šai mora da ostane u bolnici. Nedeljama smo živele, koristeći baš te stvari iz kofera). Dok me nije bilo, ušao je terapeut sa namerom da pregleda Šai. Ona je vrlo strogo i odlučno odgovorila da niko ne sme da je pregleda dok njena mama nije tu. Terapeut je pokušao da šarmira Šai sa baterijskom lampom u obliku ribe. Neko su se vreme igrali i ona ga je nagovorila da joj da lampu. Kad joj je dao ona ga je istog trenutka ljubazno zamolila da ode. Kad sam se vratila, volonterka koja je bila sa Šai, bila je zadivljena zbog načina na koji je ovako mala devojčica izmanipulisala odraslu osobu. Pored kontrole, Šai je imala gvozdenu narav i visoku toleranciju na bol. Kad je pogledate, nikad ne biste pogodili kakvu unutrašnju snagu ima to malo biće.  

Tokom Šainih tretmana, pomoć i podršku su nam pružile mnoge dobrotvorne organizacije. Tokom 1994. godine provela sam sa njom pet meseci u bolnicama. Imala sam sreću da sam bila zaposlena i imala zdravstveno osiguranje zahvaljujući donacijama mojih saradnika iz Udruženja za svemirska istraživanja (USRA). Moji saradnici u NASI-nom centru za svemirske letove Goddard obezbeđivali su stalne rezerve krvi od izabranih davalaca, tako da su Šaine transfuzije bile u kontinuitetu, i o tome nisam morala da brinem.

Transplantacija matičnih ćelija

Nakon završetka hemioterapije, Šai je ušla u potpunu remisiju i činilo se da će njena priča imati srećan kraj. Pošla je sa ostalom decom u predškolsku grupu, a ja sam pokušala da uhvatim korak sa istraživanjima na projektu na kom sa radila. Ubrzo sam upoznala partnera (samohranog oca). Venčali smo se na Noć veštica 1996. Šest dana nakon venčanja, Šai je dijagnostikovana "sekundarna" leukemija, oblik leukemije koji je pokrenut prethodnim lečenjem tumora.  

Tog trenutka Šai je bila potrebna transplantacija matičnih ćelija. Transplantacija krvi iz pupčanika tada nije bila uobičajena u praksi, pa smo potražili odgovarajućeg davaoca koštane srži.

Šain otac i ja smo bili različitog etničkog porekla, i ona je nasledila vrlo neobičan tip tkiva (HLA – sistem leukocitnih antigena). Bili su potrebni meseci za pronalaženje odgovarajućeg davaoca koštane srži. Tokom te potrage Šai i ja smo živele u izolacionoj sobi pedijatrijske bolnice.

Transplantacija koštane srži bila je vrlo rizična u njenom slučaju, jer je  maleno telo bilo  previše opterećeno prethodnim hemoterapijama i zračenjem. Desetak dana nakon transplantacije došlo je do otkazivanja jetre (VOD: nešto što je preživela dva puta ranije). Onkološki tim nas je pozvao u jednu od onih malih konferencijskih sala, gde vam kažu da će vaše dete umreti. Jedno od mogućih rešenja bilo je da joj daju velike doze lekova koje razređuju krv, kako bi se razbili ugrušci u jetri. I tada bi moglo da dođe do krvarenja, ali u suprotnom će sigurno umreti zbog otkazivanja jetre. Odlučili smo da isprobamo lekove za razređivanje krvi, a sledećih nekoliko dana Šai je primila više “TPA” nego bilo koje drugo dete. Počela je da se oporavlja. Ali  se tada razvila srčana insuficijencija (kardio-miopatija).

Borac do kraja

Šai je premeštena na intenzivnu negu. Bila je toliko loše da su nas upozorili da će umreti za sat vremena, ali nije. Nije se očekivalo da će preživeti noć, ali jeste. Savetovali su nam, ukoliko posle transplantacije otkažu drugi organi, ishod je fatalan i da slobodno možemo da damo pristanak za isključivanje aparata koji je održavaju u životu. Nakon duge rasprave, odlučili smo da ne dozvolimo isključivanje aparata, sve dok se bude činilo da Šai želi da nastavi borbu. Borila se, i postepeno se oporavljala. Napustila je intenzivnu negu, a zatim i bolnicu. Lekari i medicinske sestre su je prozvali "Čudo u 34. ulici", jer se Dečija bolnica iz Filadelfije (CHOP) nalazi u 34. ulici. Onkolog koji je hteo da isključi aparate je priznao: "Nikada više neću reći da znam šta će se desiti".

Ponovo je izgledalo da će Šaina priča imati srećan kraj. Međutim, leukemija se vratila i ona je umrla, kod kuće, okružena porodicom i kućnim ljubimcima. Tada sam se pitala: zašto joj je dodeljen naziv "Čudo intenzivne nege", kada nije potrajalo?

Život ide dalje

Tada je započela druga faza mog života. Ubrzo sam ostala u drugom stanju, rodila drugu ćerku (Shoshana Lior) u svojoj 40 godini, a treću (Gavrielle Avishai) kada sam imala 42 godine. Odustala sam od karijere istraživača anatomije, jer sam izgubila previše vremena po bolnicama, a želela sam da se više posvetim svojoj porodici. Prihvatila sam posao podrške kod NASA izvođača, radeći računarsko programiranje za grupu koja je upravljala klimatskim modelima.

Tokom druge trudnoće, odlučila sam da ostavim krv iz pupčanika u privatnoj banci. Na žalost, iz prve ruke sam iskusila koliko je teško naći odgovarajućeg davaoca za transplataciju i znala sam da je najbolje poklapanje s nekim ko je član porodice. Nisam očekivala da će neko od moje dece oboleti od raka, ali sam želela da im pružim svaki oblik zdravstvene sigurnosti. Napor koji sam uložila u istraživanje privatnih banaka iz krvi pupčanika u SAD te 1998. godine, dovela su do pokretanja internet sajta Parents Guide to Card Blood (Roditeljski vodič krvi iz pupčanika). Na kraju sam dodala i privatne banke širom sveta, a zatim i javne banke koje prihvataju donacije. Ostalo je istorija. Ova internet stranica postala je poznata i toliko godina traje, a da to nisam mogla da zamislim ni u svojim najluđim snovima. Godine 2007, osnovala sam Odbor direktora i uključili smo se kao Fondacija 501 (c) (3) fondacija.

Moglo bi se reći da sam ja nastavila Šainu priču. Mnoga iskustva koja je Šai imala proizašla su iz toga što sam ja bila majka koja je bila odlučna da pronađe najbolji način za lečenje i putovala svuda gde je pomoć bila dostupna. Bavila sam se “zdravstvenim turizmom” pre nego što je fraza izmišljena. Ali Šaina duša i život naučili su me mnogim stvarima koje nikad ne bih naučila samostalno, a moj život usmerili u sasvim drugom pravcu. Sada je moja misija da budem zagovornik značaja čuvanja krvi iz pupčane vrpce i svim mogućnostima terapije. Ponekad pomaganje roditeljima zahteva suprotstavljanje pritiscima posebnih interesa. Na nekom nematerijalnom nivou, snaga i temelj ove priče i Fondacije je majka koja je hodala dolinom senki smrti.

                       
                     Shai Miranda Verter 
                      9.12.1992 - 2.9.1997.

Da biste saznali više o bankama krvi iz pupčanika posetite Roditeljski vodič za Fondaciju krvi iz pupčanika na https://parentsguidecordblood.org/

Izvor: parentsguidecordblood.org