Svetski dan prevremeno rođene dece – Put uspeha jeste put sreće

Njima je potrebna snažna medicinska podrška i potpora, koje često zahtevaju dugotrajno lečenje, dok je roditeljima, posebno majkama, potrebna snažna psihološka podrška, kako bi spremnije i snažnije prošle ovaj težak period.

Za prevremeno roditeljstvo, ni jedna majka nije spremna. 17. novembar je Svetski dan prevremeno rođene dece. Iako se ovaj problem dešava stalno, novembar je mesec kada mu se posvećuje češća pažnja medija. Prevremeno rođene bebe, često imaju trajne posledice. . U Srbiji već 10 godina postoji Udruženje roditelja prevremeno rođene dece „Mali div“ čija je misija:

• osnažavanje svesti o ovom problemu;
• saradnja sa medicinskim stručnjacima;
• projekti podrške, koji se uz sradnju sa medicinskim stručnjacima sprovode u funkciji terapija prevremeno rođene dece;  i
• podrška roditeljima  prevremeno rođene dece preko zatvorene FB stranice „Mali div“ - Udruženje roditelja prevremeno rođene dece. 

    Sa ponosom treba istaći da je Udruženje „Mali div“ član EFCNI – Evropske fondacije za negu  novorođenčadi, preko čije mreže je permanentno u praćenju evropskih standarda u zbrinjavanju novorođenčadi, posebno prevremeno rođenih beba.

     Na Svetski dan prevremeno rođene dece, brojni gradovi širom sveta svoje važne građevine osvetliće u ljubičasto. Beograd će u znak podrške obojiti Palatu Albanije i Most na Adi u ljubičaste boje a ispred Instituta za neonatologiju pušteni su ljubičasti baloni. Akcenat treba da bude stavljen na celokupan problem koji prevremeni porođaj sa sobom prouzrokuje i na jače uključivanje društvene zajednice i medicinskih institucija u ovaj multiplicirani problem. Iako medicinska struka pedijatara neonatologa i pedijatrijskih sestara na neonatološkim odeljenjima iz godine u godinu menja na bolje statistiku preživljavanja prevremeno rođenih beba u celom svetu, činjenica je da je još uvek  uzrok određenog broja  prevremenih  porođaja nepoznat, pa je i  potreba za promovisanjem ove teme sve značajnija.

     Svest o ovom problemu treba da bude permanentna i cilj Udruženja „Mali div“ jeste da se o ovom problemu govori stalno, a ne samo u novembru, jer dok ovo čitate, znajte da se u Srbiji svakoga dana 11 beba rodi pre vremena. Baš safa, neka majka iznenada i pre nego što je trudnoćom planirano, postala majka malog diva. Za nju, za bebu, za lekare i sestre botka tek počinje. Ljubičaste se lampe pale...

    Pred vama je priča Ognjenove mame, Ane Anufrijev, koja je članica udruženja „Mali div“ i koja je Ognjena rodila u 28. gestacijskoj nedelji sa svega 1.140 gr.

Priča Iz ljubičastog pera...

       Ja sam ljubičasta mama. Izmešane su mi sve emocije povodom toga, pa sam i setna i ponosna i uznemirena i smirena i nestrpljiva i strpljiva povodom toga. Nižem ljubičaste godine kao perle od kristala i koliko god da želim da neka sećanja prerastem, razum ih sve čvršće čuva od zaborava. I tako već osam godina. Posebno su mi emocije snažne u mesecu novembru u kome se 17. novembra obeležava Svetski dan prevremeno rođene dece. 

     Moguće je da danas, vremenski  distancirana od onog trenutka kada sam rodila pre vremena i postala pre vremena  mama jednog  sićušnog bića  rođenog  pre vremena, imam jasniju sliku onoga što se  meni i mojoj porodici dešavalo u tim trenucima. Nisam bila spremna, i jako dobro znam da ni jedna mama nije spremna za takav trenutak. Savršeno pamtim emocije koje sam izrodila tri puta ranije, donoseći na svet zdrave i jedre terminske sinove. Pune ruke bebe i isto tako puno srce koje podrhtava od bure sreće i radosti. Bebin plač kao najlepša arija.  Uzbuđenje koje ne skida osmeh sa lica, blaženstvo i pogled u zavežljaj satkan od ljubavi sa  rukom  koja se odmah, inercijom diktiranom iz mozga, još u porodilištu zaštitnički spušta na deo oko bebinih ramena , dok beba, u prozirnom krevetiću pored,  u savršenom ritmu diše. To je najjasnija slika tek rođene majke, a ujedno je i definicija sreće. A majka se rađa onoliko puta koliko  rodi.

Ognjen je požurio…

      Moje četvrto majčinstvo počelo je mnogo pre vremena. Sve lepo sa slika koje pamtim iz prethodna tri rađanja, ovog puta mi je oduzeto. Imala sam samo narukvicu na ruci koja je tupo odzvanjala da sam rodila. Još je trebalo da osećam svako koprcanje u stomaku i da u žurbi da i Zoran oseti, njegovu ruku prislonim na  svoj stomak. Još dva i po meseca trebalo je Ognjenovo srce da kuca tik ispod mog. Još je trebalo da uživam u trudnoći... Došao je  utorak  26.mart, 2013. god., 28 nedelja gestacije i sve je brzo, istog prepodneva prekinuto. Bebu sam videla samo na tren, ali dovoljno dugo da zauvek zapamtim sliku  providnog  tela i da oslušnem jedva čujni plač iz nezrelih pluća. U očima doktora i babica i pre samog porođaja nazrela sam strah za ishod. Mislim da mi je u ustima i nozdrvama od tog trenutka i u danima koji su sledili bio ukus i miris smrti.  Moj trud da budem jaka i hrabra bio je samo kula od karata. Nikada u životu nisam bila ranjivija. Ja sam se izvukla iz zagrljaja smrti, ali se oblak tog straha zajedno sa mnom još dugo nalazio ispred Instituta za neonatologiju. Ukus tog oblaka koji me je pratio u mislima, pokretima i ostalim dnevnim aktivnostima, usadio mi je potpuno novi pogled na životne vrednosti. Tek kada smrti pogledate u oči, naučite da cenite život.

Najduži dani u mom životu…

      Sasvim jasno pamtim nekoliko dana kasnije prvu posetu bebi.  Zoran pored mene nevešto glumi hrabrost, za koju se sama hvatam kao utopljenik. Posle niza formalnosti, ribanja ruku i sterilizacije, prilazimo zajedno ikubatoru. Sijaset cevčica okružuje ono malo telo koje sam pet dana ranije na trenutak videla. Ogromna cev respiratora iz malenih usta koja se uopšte ne vide,  vode do aparata na kome blendaju zelene brojke. Grudni koš se diže i spuša, a meni izgleda da će prepući, jer tik ispod kože potpuno se vide sva rebra. Takođe, vidi se i splet krvnih sudova, mreža  plavih potoka života krivuda ispod providne kože. Ručice u borbenom stavu pesnice, izgledaju potpuno rešene da za malo biće biju najtežu bitku. Mislila sam da ću eksplodirati od uzrujanosti što ga vidim i od straha da ću ga svojim dodirom povrediti.

       Strah da ću ga povrediti pretvorio se u strah da ću ga izgubiti, a uzbuđenje je raslo sa svakom narednom posetom, svakoga dana. Čekali smo. U mojim ušima odzvanjala je najglasnija tišina.  Dugo smo čekali dok su problemi samo prerastali iz jednog u drugi. Planine problema u meni su samo budili okeane straha. Otvoren duktus, moguća operacija, moždano krvarenje drugog stepena, perivertikularna leukomalacija, malokrvnost, neonatalne konvulzije, skidanje sa respiratora, mehanička ventilacija, potpora u disanju, ni gram u napredovanju, retinopatija, transfuzija, pneumonia... U svakodnevnim posetama gledali smo u čudo i sa nadom, stidljivo  verovali da čuda postoje. Borba je bila naporna i teška. Ceo taj period, posebno je bio težak za celu moju porodicu. Trebalo je biti strpljiv, a strpljenja je u tim situacijama manjkalo. Dani su se merili posetama i pretvarali su se u strahom obgrljene, dugačke i besane noći.  Da je bitka života izvojevana postala sam svesna kada je Ognjen stasao za razvojnu negu metodom „koža na kožu“. U tim trenucima mogla sam na kratko da ga prislonim  na svoje grudi, hranim, kasnije i dojim. U tih 60 minuta ja sam hranila svoju izgladnelu snagu, a sada znam da sam je delila sa njim. Moj bunar od  mesecima praznih  ruku počeo  je da se  puni, srce je stidljivo počelo da se osmehuje, mišići na licu da se opuštaju. Praznina boli. Prazne ruke majke oduzimaju joj i poslednji atom snage koji je uspeka da sačuva dodirujući slabašno telo kroz otvor inkubatora.  Tu bol nemoguće je opisati.  Taj  dugo očekivani prvi zagrljaj privrženosti, punio je svaku moju ćeliju ogromnom ljubavi, napunio moje ruke i kao najlepši povetarac uduvao je u moj mozak snagu i nadu. Institut za neonatologiju bio je Ognjenov dom najduža 72 dana u mom životu. Njega su mnogo pre mene, kupale ruke sestara sa 3. odeljenja, i radi pregleda uzimale ruke doktora sa odeljenja i iz dežurstva. Zahvalnost koju prema njima osećam je neizmerna.

Igra kao učenje i lek…

          Neke se ljubičaste priče ne završe otpustom sa Instituta za neonatologiju. Druge bitke i borbe, mnogo duže, sa dužinom koja i dalje traje, Ognjen je nastavio da vodi na Klinici za rehabilitaciju „dr Miroslav Zotović“. Osetili smo ih  i danas možemo da svedočimo o borbama za motorni aparat krupne motorike. Proveli smo sate na terapijama psihomotornog razvoja, hidro terapije, hiperbarične komore, logopedskih tretmana. Postala sam fizioterapeut bez diplome, ali sa dovoljno iskustva,  sakupljenog znanja i koferom punim ljubavi da  i  za druge mame napravim priručnik za radnu terapiju  „Igra kao učenje i lek“, sastavljen od igara i vežbi koje smo u kućnim uslovima sa Ognjenom primenjivali.  Bila sam Ognjenov dežurni defektolog, logoped iz senke, smišljala sam najzanimljivije igre kako bih sklonila iza paravana termin terapija. Baš svaki mogući  trenutak koristila sam za takvu igru. Ognjen je dva puta podvrgnut terapiji botoksa. Pre dve godine urađena je operacija fibrotomije po Ulzibatu. Pohađa paradresurno jahanje i trenažno plivanje. Probali smo i robotičnu terapiju na aparatu Lokomat. U borbama krupne motorike okitio se   medaljama za hodanje, trčanje, skakanje, silaženje i penjanje stepenicama. Težak put je iza nas, zato je valjda osmeh bio i ostao najvažniji lek. Ognjen je veseo i nasmejan sedmogodišnjak. Prošle godine krenuo je u prvi razred.

Ognjenova porodica

        Put uspeha jeste put sreće. U ovom ljubičastom roditeljstvu, moj suprug i ja potpuno smo izmenili sisteme vrednosti, pronašli sijaset razloga za sreću i dozvolili sebi da odredimo nove i drugačije prioritete. Ognjen nas je promenio, verujem na bolje. I nas i svoju braću naučio je da budemo snažniji i istrajniji borci i da svaki životni trenutak posmatramo sa radošću. Ispred nas su novi izazovi i još priča za ljubičasto pero.

I sutra će se verovatno roditi 11 prevremno rođenih beba od 10 beba jedna je MALI DIV... 

Tekst: Vesna Stanimirović by Bebologija Foto: Privatna arhiva