Faze roditeljstva

Šansa za bolje sutra za decu obolelu od autizma

Život dece sa autizmom praćen je brojnim poteškoćama i izazovima. Ali, da li znate kako i koliko divno ta deca umeju da vole? O tome, ali i tome kako izgleda život porodice u kojoj dete ima autizam, govori jedna hrabra mama.

Šansa za bolje sutra za decu obolelu od autizma

L.K. je devojčica koja ima 4.5 godine, posvećene roditelje i starijeg brata. Od druge dece je razlikuje dijagnoza koja joj je uspostavljena. I ništa drugo. Društvo koje nije otvoreno za različitosti i nije spremno da ih prihvati, predstavlja jedan od velikih problema za ovu porodicu. Ovo je njihova priča.

Da li možete da nam kažete kada i kako ste otkrili da Vaša ćerka ima autizam?

- Prve znake autizma primetili smo onda kada je problem sa progovaranjem postao očigledan- započinje svoju priču mama J.K. i nastavlja:

- Ali postojao je niz znakova koji su ukazivali da postoji mogućnost da je u pitanju poremećaj iz spektra autizma: kloparanje rukama, skoro potpuno odsustvo smejanja ili kada do njega dodje, on bude napadan i histeričan, kao i odbijanje prisustva drugih ljudi osim mene, kao njene mame. Tada sam shvatila da nam je potrebna pomoć.

Za početak, roditelji su se obratili logopedu, koji ih je uputio na psihijatra, jer je on u tom trenutku bio primarniji kako bi se postavila prava dijagnoza, a ona je bila- atipični autizam.

Požrtvovana mama devojčice, kaže da se vodila sopstvenim osećajem, da je pratila svoje dete i tragala za najboljim rešenjem. To se pokazalo kao pravi put, jer su ona i njen suprug došli do informacija koje su značajno promenile dalji tok lečenja.

Zbog gastroenterološkog problema koji devojčica ima, a koji neki lekari definišu i kao psihološki i povezan sa autizmom , roditelji su istražujući, saznali o tretmanu matičnim ćelijama kod lečenja bolesti iz spektra autizma.

Daljim traganjem za rešenjem, roditelji su došli do Bio Save Fondacije i stupili u kontakt sa medicinskim direktorom Kristianom Martinom, koji im je pomogao u tome da načine sledeći korak: transplantacija matičnih ćelija. On je, kako ističe moja sagovornica, odigrao veoma važnu ulogu.

Koliko Vam je značila podrška Bio Save fondacije i dr Kristiana Martina?

- Doktor Kristian je pre svega, jedan divan čovek, koji je imao razumevanja i bio pun podrške kada je naš slučaj u pitanju. Neizmerno smo mu zahvalni zbog svega. Bez pomoći fondacije, bojim se, vrteli bismo se još dugo u krug- tvrdi J.K..

Kao mama dvoje dece kojima je potrebna konstantna pažnja i briga, jako je teško bilo ispratiti sve pristigle informacije, pa je i tu od velikog značaja bio dr Kristian koji je roditeljima približio šta sve očekuje njihovu devojčicu. Najvažniji je bio odgovor na pitanje: Da li transplantacija može da poboljša kvalitet života njihovog deteta? Odgovor su dobili i ubrzo se i sami uverili u njega. Potvrda su bile i brojne kliničke studije, kao i reči vrhunskih stručnjaka iz sveta terapija matičnim ćelijama da upravo ta terapija može smanjiti karakteristike autizma i anksioznost, a poboljšati društvene veštine, komunikaciju, govor i sposobnost fokusiranja.

Kako su tekle pripreme za terapiju?

- Pripreme za tretman nisu naporne za dete i sastoje se iz: EG glave, magnetna rezonance glave, pregleda defektologa i neurologa koji daju svoje mišljenje o tome da li je dete spremno za predstojeću terapiju. Dan pred transplantaciju dete pregleda i pedijatar i radi se kompletna krvna slika. Sam proces je jednostavan, nikakvih kontraindikacija nije bilo, a rezultati koje smo videli nakon terapije bili su, jednom rečju: neverovatni! Pored vidno ojačanog imunog sistema koji je do tada bio u potpunosti narušen, desio se i izvanredan pomak.

- Nakon terapija, sve ono što smo godinama pokušavali da je naučimo, a nismo uspevali, ona je povezala i počela da primenjuje. To je bilo za nas jasan znak, već posle prve, od tri procedure u razmaku od mesec i po dana koje je imala, da terapija deluje- sa velikom radošću priča ove neverovatna mama.

- Sve vreme smo imali utisak da naše reči i pokušaji da joj pomognemo ne dopiru do nje, a onda se jednostavno sve to promenilo. Njene mogućnosti da uči i da razume stvari su se ubrzale, barem 10x.  Matične ćelije su bile prekretnica za promene koje su usledile, a uključuju između ostalo i kontakt očima i razumevanje naših reči. Znanja koja su se skladištila u njoj su se ispoljila nakon terapije matičnim ćelijama.

Kada je reč o gastroenterološkom problemu, bliži ste za korak rešenju?

- Gastroenterološki problem koji naša ćerka ima, sada je prioritet i zahvaljujući kontaktu sa klinikom na kojoj je izvršena transplantacija, do koje smo došli pomoću Bio Save Fondacije, povezali smo se sa gastroenterologom iz Amerike i u januaru imamo prvi pregled.

Za kraj ovog neverovatnog razgovora, mama devojčice poručila je roditeljima dece koja imaju autizam da, iako su dani nekada predugi i situacije sa kojima se suočavaju svakoga dana izuzetno teške, budu strpljivi i da veruju u svoje dete. Takođe, poručila im je i sledeće:

- U svakoj sekundi, svakog minuta i sata radite sa svojom decom. Jedino tako im možete pomoći da napreduju. I ne zaboravite, naša deca se prepoznaju po jednoj zajedničkoj karakteristici, a to je ljubav koja dolazi iz njih, najiskrenija i najčistija, pa se jedino takvom ljubavlju treba odnositi prema njima- reči su koje na najlepši način završavaju ovu priču.

Ovo je borba jedne porodice da svom detetu obezbedi zdravo, srećno i bezbrižno detinjstvo. Ne okrećite glavu, već se nasmešite i pružite ruku. Znači više nego što možete da zamislite.

Autor: Brankica Bjelić

Slike: Freepik