Osmeh koji daje snagu- priča o Dominiku i njegovoj mami Petri

Autizam je razvojni poremećaj sa simptomima koji se javljaju u prve tri godine života. Zvanična dijagnoza je poremećaj autističnog spektra. Reč “spektar” ukazuje na to da se autizam pojavljuje u različitim oblicima i sa različitim nivoima ozbiljnosti. To znači da svaki pojedinac koji ima autizam doživljava svoje jedinstvene simptome i izazove. O problemima sa kojima se susreću, terapiji matičnim ćelijama i njihovoj svakodnevnici, iskreno i otvoreno govorila je Petra, Dominikova mama za Bebologija portal.

Nakon uredne trudnoće i porođaja carskim rezom, rođen je Dominik. Odmah po rođenju uspostavljena je hipotonija mišića i nakon 8 dana boravka u porodilištu zbog problema sa disanjem, oni su otpušteni iz porodilišta.

Kada ste primetili prve znakove koji su ukazivali na autizam?

- Dominik je imao 7-8 meseci kada sam primetila sam da nema kontakt očima. Nakon toga su počeli i drugi simptomi da se ispoljavaju. Do tada, on je imao normalnu interakciju, pratio je šta se dešava oko njega, smejao se i bio je veoma mirno i nezahtevno dete- započinje priču Petra.

Na koji način ste utvrdili da je u pitanju dijagnoza iz spektra autizma?

- Uz pomoć ADOS testa koji predstavlja takozvani “zlatni standard” kada je u pitanju uspostavljanje dijagnoze autizma i koji je pokazao umeren do visok razvoj poremećaja iz spektra autizma. Što se tiče službene dijagnoze, ona još uvek nije uspostavljena i sada kada je napunio četiri godine, čini mi se da je spreman i na rad sa dečijim psihijatrom koji će, sigurna sam pozitivno uticati na poboljšanje njegovog stanja- nastavlja Dominikova mama.

Da li su se, kako je Dominik odrastao, javljali novi simptomi koji su bili još jasniji znak?

- Nije se odazivao na ime i ubrzo je počeo da ispoljava stereotipno ponašanje i stereotipne radnje. On kasni u razvoju u mnogo segmenata, a najviše je to izdraženo kada je motorika u pitanju. Ali, slobodno mogu da kažem da smo, posebno u tom delu, došli do, malo je reći, sjajnog pomaka- sa puno entuzijazma i osmehom na licu ističe ovaj podatak Petra. 

Šta je uticalo na taj pomak i kako se on ispoljavao?

- Terapija matičnim ćelijama bila je neverovatno učinkovita. Već nakon prvog tretmana matičnim ćelijama, motoričko stanje se drastično popravilo, ali smo uvideli pomake i na drugim poljima. Pokušavam biti veoma objektivna, iako je u pitanju moje dete, ne želim ni da dodajem ni da oduzimam, ali zaista pozitivan progres je bio vidljiv odmah. Pre tretmana matičnim ćelijama on je bio hipreaktivan i nervozan- nakon terapije on ima potpuno drugačiju energiju i pogled mu je potpuno drugačiji. Prati dešavanja sa mnogo više pažnje, manje ulazi u svoj svet i prisutniji je. Ono što je nama bio još jedan pokazatelj, jeste inicijativa koju je počeo da ispoljava, a koja se pre toga nije javljala. Kada je reč o govoru, on je sam vrh piramide. Deca koja imaju autizam dosta kasnije progovaraju- nakon četvrte ili pete godine. Već duže koristi smisleno da i ne i ponovi mama za mnom- sa velikom nadom u još veći napredak koji donosi terapija matičnim ćelijama govori ova hrabra mama.

" Dominik nakon terapije matičnim ćelija ima fokusiraniji pogled, poboljšane motoričke funkcije i prisutniji je", sa osmehom govori Petra.

Pun efekat terapije očekuje se u narednim mesecima. Kako ste došli do informacije da su matične ćelije šansa za bolji život Vašeg deteta?

-Istražujući. Noći sam provodila tragajući za nečin što mu može pomoći. Tako sam došla do Bio Save Fondacije. Vrlo brzo sam dobila odgovor na mail koji sam poslala i kontaktirao me je Kristian Martin, bez kojeg ne bismo uspeli da realizujemo organizaciju i kontakt sa bolnicom u kojoj je rađena transplantacija matičnih ćelija. Veliku zahvalnost dugujemo Bio Save Fondaciji i svemu što su učinili.

Život sa detetom koje ima autizam razlikuje se od svakodnevnice koju imaju roditelji dece koje se ne suočavaju sa tom dijagnozom. Kako izgleda vaš dan?

-Ja sam kao roditelj pobedila stigme koje se povezuju sa decom koja imaju autizam. Imamo veliku podršku kada je u pitanju vrtić u koji Dominik ide. On ide u redovan vrtić i verujem da mu to jako puno znači. Ipak, znam koliko je zahtevno vaspitačicama koje brinu u njemu i postoji velika šansa da će on uskoro krenuti u vrtić u kojem će neko i brinuti o njemu dok nije sa nama, ali u kojem će taj boravak imati i terapijsko svojstvo. Terapije su takođe naša svakodnevnica.

Društvo je i dalje zatvoreno kada su deca koja imaju autizam u pitanju. Na koji način se može popraviti ta situacija, iz vašeg ugla roditelja?

Stalnom pričom. Na taj način se radi na osvešćivanju društva. Sprovođenje inkluzije je prisutno u vrtićima i školama, ali ipak čini mi se ne dovoljno. Sistem pruža podršku, ali ta podrška nije pravovremena. Liste čekanja za dijagnostiku su dugačke, a nakon toga i čekanja na termine, kao i broj termina koje dobijate i koji su vrlo ograničeni. Na kraju se ipak sve svede na roditelje i njihovu sposobnost i mogućnost organizacije. Sve to iziskuje puno resursa i finansijskih i emotivnih. Iz tog razloga mi smo pristupili Fondaciji BUDI HUMAN čije je Dominik odnedavno član.

Kako se Vi kao mama nosite sa Dominikovom dijagnozom?

- Da budem potpuno iskrena, vrlo često razmišljam o tome šta je mogao biti uzrok. Uvek sam prvo polazila od toga da nisam ja nesto pogrešno radila. Od toga šta sam jela tokom trudnoće, koju sam vodu pila, do toga što sam se porodila carskim rezom. Istina je da nije ničija greška, iako dajemo sve od sebe da saznamo šta je mogao biti razlog, kako bi znali u kom pravcu da idemo. Pomaže mi razgovor sa drugim roditeljima koji se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji kao i mi. Tada osetim istinsko razumevanje i podršku. Ono što smo uradili jeste korigovanje ishrane nakon analiza koje su pokazale šta izaziva upalne procese u njegovom organizmu (gluten, kazein, jaja, soja, ječam…) i čekamo rezultate sveobuhvatnog genetskog testiranja koje će nam, nadamo se, dati još preciznije odgovore.

Kažu da je veza između brata i sestre jedna od najposebnijih koja postoji. Kakav je odnos između Dominika i njegove mlađe sestre?

Dominik sa mlađom sestrom, koja je njegov najbolji terapeut

Po temperamentu su sušta suprotnost, ali ona je njemu, u to sam sigurna, najbolji terapeut. Iako se nama čini da on nju ne prati i ne posmatra sa prevelikim interesovanjem, na kraju dana vidi se koliko njeno prisustvo pozitivno utiče na njega. Jako su vezani, mala je razlika između njih i ona je njemu velika pomoć kada je u pitanju socijalizacija.

Za kraj, Petra nam je otkrila gde pronalazi izvor pozitivne energije i snage koju ima.

Znate gde pronalazim? U svakom, pa i najmanjem pomaku, a bilo ih je i tek će ih biti nakon terapije matičnim ćelijama. U svakom njegovom osmehu, u svakom njegovom pogledu. Pronalazim snagu u svakom pokušaju da izgovori neku reč. I želela bih da kažem roditeljima da slušaju njihovu intuiciju i da ukoliko posumnjaju da postoji neki problem odmah krenu u istraživanje i analize. Ukoliko primetite prve znake autizma: izostanak pokaznog gesta, kontakta očima i nemogućnost imitacije, kao i neodazivanje na ime i način na koji se dete igra reagujte, ne čekajte. Pravovremenost je najvažnija.

Hrabrost i entuzijazam koji Petra ima oseća se iz svake njene izgovorene reči. Podrška, pomoć i razgovor su potrebni svima, a posebno ljudima koji se suočavaju sa dijagnozom koju njihovo dete ima. Verujemo da će Dominik zahvaljujući pravim terapijama i ljubavi kojom je okružen imati srećno i zdravije detinjstvo.

Autor: Brankica Bjelić